Fibromialgia

Fibromialgia

Conseguir más allá del dolor

Por Dan Rutz

Publicado originalmente InBody Sensemagazine, Otoño / Invierno 2003.

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Vivir con fibromialgia requiere un enfoque totalmente nuevo para "vivir". Los afectados por el dolor incesante y la fatiga que son características de esta enfermedad no siempre se puede contar con los médicos a proporcionar una cura o un tratamiento eficaz. De hecho, a veces son ignorados o desconocidos por la comunidad médica. Las víctimas son, en cambio, el reto de tomar el control de su condición. El uso racional de la medicina, la búsqueda y la investigación de los servicios y recursos complementarios, y una mezcla inteligente de escuchar al cuerpo sin llegar a ser egocéntrico ambos pueden liberar y potenciar.

Encuentra tu enfoque

No tendemos a tener opiniones rígidas sobre lo que funciona y lo que no ". Esas palabras de Carol Burckhardt, Ph.D., un enfermero e investigador en la Universidad de Oregon Health Sciences, reflejan una actitud iluminada entre los científicos especializados en la fibromialgia. Burckhardt aconseja a los pacientes a "adoptar un enfoque positivo, adoptar un enfoque holístico y tomar un enfoque preguntando a todas y todos los tratamientos se pueden utilizar."

Judy Hayes acredita un médico para ayudar a encontrar el camino de regreso desde el dolor. Hayes, de 59 años, describe su fibromialgia como "tener la gripe todo el tiempo." Dado que los síntomas - incluyendo los músculos tensos, dolores corporales, fatiga severa, dolor de cabeza, náuseas y dificultad para dormir - son tan comunes, los médicos no pueden saber por dónde empezar. Lo que es más, la mayoría de la fibromialgia se produce en las mujeres, cuyas quejas médicas, no siempre se toma en serio. Hayes no fue la excepción, cuando hace 19 años los médicos dejaron claro que era sólo otro "mujer loca". Después de ir y venir de médico en médico, que finalmente encontró uno que presta atención. Stephen Balch, MD escuchó a su descripción, leyó su lista de síntomas y de inmediato comenzó a sospechar que era la fibromialgia. Cuando él predijo correctamente la ubicación de los puntos gatillo dolorosos, Hayes creció un diagnóstico seguro por fin a la mano.

Balch, que se especializa en las enfermedades crónicas, recuerda a todos sus pacientes de sus respectivas funciones en lo que él llama PDSM o médico-dirigida autogestión. Bajo PDSM, el médico ofrece la educación y en ocasiones ofrece medicamentos para tratar síntomas específicos. Sin embargo, corresponde al paciente para hacer frente a la enfermedad y el día a día de salida. Se trata, en su opinión, la mejor fórmula para el éxito con condiciones crónicas como la fibromialgia.

Compromiso de Hayes a la filosofía PDSM comienza por ser conscientes de lo que está haciendo todo el día. Ella toma un relajante muscular y el dolor de leve medicación casi todas las noches, pero evita depender de medicamentos fuertes para seguir funcionando. Ella prefiere controlar su padecimiento con una combinación de alimentos nutritivos, ejercicio informal y estimulación a sí misma para evitar la tensión y el conflicto. Esta es su manera de recuperar la vida que tenía antes de la aparición repentina de la fibromialgia después de un accidente automovilístico casi dos décadas antes. Adaptación consejo médico requiere un alto nivel de confianza por parte de tanto el médico y el paciente. Como Balch dice, "Los pacientes saben mucho más sobre sus cuerpos que hacen los médicos y los médicos saben más acerca de los medicamentos que los pacientes hacen. Al compartir sus conocimientos, las decisiones más sabias que se pueden hacer y los mejores resultados alcanzados ".

Control de la Enfermedad

Hayes está encantado de descubrir que toma la visión más amplia de Balch ayuda a mantener la ventaja sobre su trastorno. "Solía ??ser que la enfermedad me tenía", explica, "pero ahora puedo controlar la enfermedad."

Hayes se encuentra un gran alivio de fisioterapia y masajes, destacando "es importante que el terapeuta sabe lo que él o ella está haciendo." El mayor temor de las personas con fibromialgia es un repentino brote, y Hayes dijo carrocería aplicó indebidamente para la condición "puede hacerla estallar." Aplicado correctamente, el masaje puede hacer que el trastorno más tolerable.

Sede de masaje dolores, alivia la tensión muscular y proporciona un alivio reconfortante de la angustia. En un estudio científico, el Touch Research Institute de la Universidad de Miami Escuela de Medicina encontró "los que recibieron 30 minutos de masaje dos veces a la semana durante cinco semanas tenía menos ansiedad y depresión y menores niveles de hormonas de estrés." Otros beneficios mostrados en el estudio incluyen menos dolor y rigidez, menos fatiga y menos problemas para dormir.

En su experiencia con los pacientes en Oregon Health Sciences University, investigadora Burckhardt está impresionado por la forma en masaje eficaz puede ser. "Si el terapeuta escucha al paciente y el paciente escucha a su cuerpo, puede ser un muy buen partido", dice. Burckhardt favorece "lo-hace-fácil" técnicas de masaje. Ella cita el trabajo de Milton Trager, la búsqueda de su filosofía de fomentar el movimiento suave, libre y balanceo ser especialmente adecuado en la gestión de clientes con la fibromialgia. Trager evita las zonas dolorosas, Burckhardt explica, al igual que el terapeuta de masaje deportivo que busca. Es evidente que con la fibromialgia, el primer enfoque es esencial, y el segundo, perjudicial.

Hayes dice que su terapeuta le ayuda a explorar con cuidado una gama completa de movimiento. Ella encuentra que el énfasis sea especialmente útil en el control de los isquiotibiales dolorosa brotes, que de otro modo le puede ralentizar considerablemente.

Trabajo de detective

La fibromialgia no es una enfermedad en el sentido clásico, sino más bien un síndrome o conjunto de síntomas. El diagnóstico implica el trabajo de detective, sobre todo porque las pruebas médicas habituales - radiografías y análisis de sangre - no muestran signos mensurables de la enfermedad. Y aunque las articulaciones pueden ser extremadamente dolor, no hay inflamación obvia. Mientras desconcertado como a una causa o mecanismo, los expertos reconocen la fibromialgia como un trastorno neurosomático (que afecta tanto el sistema nervioso y el cuerpo). Al menos parte del problema, los médicos creen, se centra en cómo acepta el cerebro y actúa sobre mensajes de dolor. El hallazgo más consistente es un patrón de sensibilidad en por lo menos 11 de 18 puntos específicos del cuerpo, que se extiende desde el cuello, los hombros y los brazos, las caderas, los muslos y las áreas de rodilla. La presencia de dolor generalizado durante por lo menos tres meses en general confirma el diagnóstico. La fibromialgia no es una enfermedad músculo-esquelética, ni una condición psiquiátrica. Minimizar la discapacidad, sin embargo, requiere persistencia y mucha disciplina mental, cualidades Hayes se basa en todos los días de su vida.

Mantener el equilibrio

Hayes describe a sí misma como "un luchador", pero también es realista. Mantener el equilibrio en su vida, ella ha aprendido a evitar los picos y valles de un exceso de euforia en los buenos días, y franco miseria en las malas. "Se necesita toda la energía que tengo que salir de la cama", dice Hayes, en referencia a los "buenos días". El reto de levantarse se ve reforzada por la sensación de fatiga de noches perpetuamente inquietos y el dolor de movimiento después de una noche de relativa inactividad. Recordándose que mañana es la parte más difícil del día, se obliga a sí misma a empezar con una taza calmante de té caliente.

La moderación se ha convertido en sinónimo de Hayes mientras se construye una rutina en torno tanto un calendario y limitaciones personales. "No quiero ser conocido como una persona que está enferma", dice ella, mientras que en el mismo aliento, señala, "no se puede hacer lo que solía hacer." Después de dos décadas de vivir con la fibromialgia, Hayes le gusta recordar a sí misma: "Soy un ser humano, no hacer un ser humano."

Dan Rutz es un especialista en comunicaciones de la salud independientes actualmente dedicadas a la preparación contra el bioterrorismo y la prevención de enfermedades infecciosas.

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